Unser Oldenburger des Monats Februar: Sebastian Hirsch

Oldenburg (Finn Gohra) Als Ehrenamtlicher des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes begleitet Sebastian Hirsch seit viereinhalb Jahren einen schwerbehinderten jungen Mann mit lebensverkürzendem Gendefekt. Das Motto der beiden: Abwechslung vom Pflegealltag und einfach schöne Dinge unternehmen. Die „Stiftung Hospizdienst Oldenburg“ schenkt betroffenen Familien wichtige Atempausen und individuelle Unterstützung.

Freundschaft ohne Worte

Sebastian begleitet den 20-jährigen Peter seit über vier Jahren. Peter kam mit Trisomie 18 zur Welt und ist körperlich und geistig schwerbehindert. Trotz Job und nebenberuflicher Selbstständigkeit nimmt Sebastian sich alle zwei Wochen Zeit, um zu ihm nach Rastede zu fahren. Dort unternehmen die beiden etwas zusammen – möglichst abseits von Peters Pflegealltag. Durch Hilfsmittel wie einem Gehtrainer können sie kurze Spaziergänge machen. Immer mit dabei: eine Musikbox für gute Stimmung.

Passt das Wetter nicht, liest Sebastian vor oder spendet einfach Nähe. „Wenn Sebastian da ist, ist das einfach eine schöne Zeit, in der schlichtweg schöne Dinge gemacht werden“, sagt Inka Breuer, Peters Mutter. Sebastian selbst beschreibt seinen Umgang mit Peter als „offen, humorvoll, direkt und manchmal ein bisschen bekloppt“. Auch wenn Peter sich selbst nicht äußern kann, ist seine Mutter davon überzeugt, dass ihm der Kontakt guttut.

Was ist Trisomie 18?

Trisomie 18, auch „Edwards-Syndrom“ genannt, ist eine seltene Chromosomenstörung. Bei betroffenen Personen ist das Chromosom 18 in den Körperzellen dreifach statt zweifach vorhanden. Dies führt bereits vor der Geburt zu schweren Entwicklungsstörungen und Fehlbildungen an Organen. Wegen der medizinischen Komplikationen gilt die Erkrankung als lebensverkürzend. Viele Kinder erreichen das erste Lebensjahr nicht.

In Europa kommt im Schnitt eines von 2.700 Neugeborenen mit Trisomie 18 zur Welt. Das Risiko nimmt mit dem Alter der Mutter bei der Empfängnis zu. Da betroffene Jungen meist schon im Mutterleib versterben, sind fast alle Neugeborenen Mädchen. Peter ist mit seinen 20 Jahren eine große medizinische Ausnahme. Krankheitsbedingt leidet er unter epileptischen Anfällen und muss rund um die Uhr betreut werden.

So hilft die Kinder- und Jugendhospizarbeit

Die Kinder- und Jugendhospizarbeit ist seit dem Jahr 2006 ein Bestandteil der Stiftung Hospizdienst Oldenburg. Das Angebot richtet sich an Familien mit lebensverkürzend oder lebensbedrohlich erkrankten Kindern und jungen Erwachsenen. Die Begleitung beginnt oft direkt mit der Diagnose und kann über Jahre andauern.

Dabei klären die Verantwortlichen gemeinsam mit den Angehörigen den Bedarf an Hilfe, um die Familien im Alltag zu stärken. Geschulte Ehrenamtliche schenken den Betroffenen Zeit für Atempausen, begleiten sie zu Hause, im Krankenhaus oder einem anderen Wunschort und helfen ganz individuell. Viele der Angebote sind dabei nur durch ehrenamtliche Mitarbeit und Spenden möglich.

Assistenz gesucht

Aktuell sind Peter und seine Mutter auf der Suche nach Assistenzkräften für Pflege und Betreuung. Interessierte können sich über die sozialen Netzwerke der Familie genauer über die Anforderungen und Aufgaben informieren.