Datenschützer erlauben erstmals breite Einwilligung bei Datenspende

Berlin (dts Nachrichtenagentur) – Die Datenschutzkonferenz (DSK), gemeinsames Gremium der Landes- und Bundesdatenschutzbehörden, hat einen Beschluss zur Erlaubnis der breiten Einwilligungen bei Datenspenden für die medizinische Forschung gefasst. Das bestätigten der sächsische Landesdatenschutzbeauftragte, der derzeit den DSK-Vorsitz innehat, sowie weitere Beteiligte „Handelsblatt Inside Digital Health“. Der Beschluss soll demnach in den kommenden Tagen formell verkündet werden.

Zwar erlaubt die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) grundsätzlich, dass Bürger ihre Daten mit breiter Einwilligung („broad consent“), also ohne Zweckbindung, zur Verfügung stellen dürfen. Doch deutsche Datenschützer hatten bislang Bedenken, inwieweit das auf sensible Gesundheitsdaten anwendbar ist. Der Beschluss der DSK erlaubt nun die allgemeine Datenweitergabe an „bestimmte Bereiche wissenschaftlicher Forschung“ nach „broad consent“. Entsprechende Einwilligungsformulare würden in Kürze bereitgestellt. Ursprünglich war gar ein „blanket consent“ vorgesehen, also die Einwilligung auch ohne Festlegung auf einen Bereich. Dabei hatte allerdings der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber interveniert. Seit April 2018 hatte die DSK mit der Medizininformatik-Initiative, einem Wissenschaftsbündnis des Bundesforschungsministeriums, um eine Lösung für den „broad consent“ gerungen.

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